La sclerosi sistemica (SSc) è una malattia autoimmune sistemica complessa, caratterizzata da fibrosi progressiva della cute e degli organi interni e da un danno diffuso delle strutture vascolari. Nel 2021, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia del 29 giugno, As.Ma.Ra Onlus ha organizzato un evento formativo, proposto da DreamCom come corso FAD, con responsabile scientifico il Prof. Roberto Giacomelli.
Gestire la malattia quando colpisce gli organi vitali
L’evento si rivolgeva ai professionisti sanitari e, in particolare, ai pazienti con sclerosi sistemica, per offrire informazioni medico-scientifiche aggiornate. Gli esperti hanno illustrato, a partire dalla propria esperienza, come gestire la malattia soprattutto quando coinvolge organi importanti e vitali.
I problemi emersi durante la pandemia
Il corso ha messo a fuoco le difficoltà del periodo pandemico:
- i disagi dei pazienti che non hanno potuto accedere agli ospedali per ricevere le cure;
- le soluzioni introdotte per seguire i malati a distanza, a partire dalla telemedicina;
- la fragilità del paziente con sclerosi sistemica;
- la gestione del fenomeno di Raynaud durante il lockdown;
- la condizione della donna con sclerosi sistemica in età fertile.
Il ruolo del medico oltre la clinica
Un tema centrale è stato il ruolo del medico nel gestire le paure dei pazienti di fronte al vaccino, non solo sotto l’aspetto sanitario ma anche come sostegno psicologico.
Accanto alle nuove terapie, all’alimentazione e alla riabilitazione, il programma ha dato spazio al counseling, alla psicologia della salute e allo stigma, che può compromettere la cura.
I temi affrontati
- La sclerodermia e le nuove terapie — Roberto Giacomelli
- Dieta mediterranea nella sclerodermia: mangiar bene per vivere meglio — Silvia Bosello
- La sclerodermia dal sud al nord del mondo — Aldo Morrone
- La telemedicina per la sclerosi sistemica durante il Covid-19 — Antonella Marcoccia
- La donna con sclerosi sistemica in età fertile in tempo di Covid — Caterina De Carolis
- Riabilitazione della mano sclerodermica — Sabrina Centaro
- La fragilità del paziente con sclerosi sistemica ai tempi della pandemia — Valeria Riccieri
- La gestione del fenomeno di Raynaud durante il lockdown — Edoardo Rosato
- Il counseling nella sclerodermia — Lucilla Tanno
- Il ruolo della psicologia della salute nel trattamento dei pazienti con sclerodermia — Francesca Andronico, Paola Magalotti
- Sclerodermia: quando lo stigma compromette la cura — Enrico Prosperi
- Innovazioni in ambito strumentale — Rosalba Caccavale
Per aggiornarsi sulle malattie croniche e sulla presa in carico del paziente, tutta l’offerta DreamCom è nel catalogo dei corsi ECM.