La sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una complessa malattia autoimmune sistemica che provoca fibrosi progressiva della cute e degli organi interni e un danno diffuso dei vasi. Nel 2022 DreamCom ha dedicato al tema il convegno FAD «Studi in corso nazionali e internazionali per la sclerodermia», organizzato da As.Ma.Ra Onlus e dall’Associazione REDO in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia del 29 giugno.
Chi colpisce
La malattia colpisce soprattutto le donne tra i 40 e i 50 anni. Negli uomini è meno frequente ma, quando si manifesta, tende a essere più severa. È più rara anche in età pediatrica, sebbene negli ultimi anni sembrino essere stati riscontrati diversi casi nei bambini.
La ricerca nazionale e internazionale
Il convegno ha messo a confronto esperti di reumatologia dell’adulto e pediatrica sugli studi in corso in Italia e all’estero e su come gestire la malattia, in particolare quando investe organi importanti e vitali.
Una seconda tavola rotonda è stata dedicata alla sclerodermia nelle donne, seguita dalle domande dei pazienti e da interventi sulle ulcere sclerodermiche e sulla riabilitazione della mano sclerodermica.
Il ruolo delle professioni sanitarie
La sclerodermia, come altre patologie croniche, complesse e rare, richiede una presa in carico che comprenda gli aspetti diagnostici, assistenziali e riabilitativi. Per questo il convegno ha riunito in una tavola rotonda i rappresentanti di molte professioni:
- ortottisti e assistenti di oftalmologia;
- logopedisti;
- terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva;
- assistenti sanitari;
- tecnici di neurofisiopatologia;
- educatori professionali;
- terapisti occupazionali;
- fisioterapisti.
L’aspetto psicologico, spesso sottovalutato
La malattia può modificare l’aspetto fisico e i tratti del viso, e molte persone faticano ad accettare la propria condizione: ne deriva un disagio psichico che va riconosciuto. As.Ma.Ra offre supporto psicologico a chi ne ha bisogno, estendendo l’assistenza ai familiari.
Il messaggio dei professionisti è che affrontare la malattia significa anche provare ad accettarla, per vivere una vita più serena. Al tema sono stati dedicati gli interventi sull’aspetto psicologico in cronicità e sull’educazione terapeutica del paziente.
I temi affrontati nel convegno
- La ricerca nazionale e internazionale per la sclerosi sistemica: gli esperti a confronto (tavola rotonda)
- La sclerodermia nelle donne (tavola rotonda)
- Le ulcere sclerodermiche — Dott.ssa Antonella Marcoccia
- La mano sclerodermica — Dott.ssa Sabrina Centaro
- L’aspetto psicologico in cronicità: trame e storie di chi convive con la sclerodermia — Dott.ssa Mara Lastretti
- Educazione terapeutica del paziente e sclerodermia — Dott. Enrico Prosperi
- Le professioni sanitarie per i pazienti sclerodermici: confronto tra categorie (tavola rotonda)
Per l’aggiornamento su cronicità e presa in carico multiprofessionale è disponibile il catalogo dei corsi ECM DreamCom.