INTERNATIONAL SCHOOL ON RARE DISEASES

Al termine del percorso formativo, il partecipante avrà acquisito competenze trasversali e specialistiche per:

• Integrare i fondamenti della salute pubblica con la pratica clinica nelle malattie rare e gli approcci One Health.
• Applicare una visione sistemica all’analisi di casi di studio longitudinali nel contesto delle patologie rare.
• Utilizzare i concetti chiave della salute pubblica per supportare processi decisionali a livello di popolazione.
• Orientarsi nella definizione, epidemiologia, genetica, diagnostica e nei percorsi di cura specifici per le malattie rare.
• Valutare criticamente i modelli di sperimentazione clinica e i percorsi regolatori dedicati alle piccole popolazioni.
• Adottare approcci centrati sul paziente, promuovendo la collaborazione multidisciplinare e lo scambio di best practice internazionali per migliorare i risultati sanitari e la qualità della vita.

Requisiti di accesso e partecipazione

Il corso è rivolto a tutte le professioni sanitarie.

Per gli utenti italiani che intendono conseguire i crediti ECM, la frequenza del corso dovrà essere garantita esclusivamente in modalità webinar live per almeno il 90% della durata complessiva, come previsto dalla normativa ECM vigente. La partecipazione alle lezioni registrate in modalità asincrona, disponibili nelle 24 ore successive a ciascuna sessione, non sarà considerata valida ai fini del computo della frequenza ECM.

La fruizione del corso avviene tramite piattaforma formativa dedicata, alla quale si accede con le credenziali fornite in fase di iscrizione.

Per completare il percorso formativo e ottenere i crediti ECM è necessario:

aver frequentato almeno il 90% delle ore di didattica in modalità webinar live;

aver compilato il questionario di valutazione dell’apprendimento entro i termini indicati dalla piattaforma;

aver compilato il questionario di gradimento dell’evento.

L’attestato con i crediti ECM sarà disponibile sulla piattaforma formativa al termine delle procedure di rendicontazione, subordinatamente al superamento della prova di verifica dell’apprendimento secondo le soglie previste dalla normativa ECM.

L’iscrizione al corso prevede una quota di partecipazione il cui pagamento deve essere effettuato tramite bonifico bancario secondo le coordinate fornite nella sezione dedicata. Nella quota di iscrizione è compresa l’adesione in qualità di membro ICORD per la durata di un anno.

La Scuola Internazionale sulle Malattie Rare è un'iniziativa educativa internazionale nata dalla collaborazione tra il Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società (Roma, Italia) e ICORD. Il programma offre un'opportunità unica per esplorare le principali sfide e le opportunità emergenti nel campo delle malattie rare attraverso una prospettiva globale e multidisciplinare. Riunendo esperti di fama internazionale, professionisti sanitari, ricercatori, responsabili politici, rappresentanti dei pazienti e leader del settore, l'iniziativa fornisce conoscenze avanzate, promuove lo scambio delle migliori pratiche e incoraggia una collaborazione significativa tra discipline, regioni e confini geografici.

Attraverso l'apprendimento interattivo e il confronto, i partecipanti acquisiranno preziose informazioni sui progressi scientifici, l'innovazione sanitaria, gli sviluppi normativi e gli approcci centrati sul paziente che stanno plasmando il futuro della cura e della ricerca sulle malattie rare. Promuovendo la collaborazione internazionale e una solida rete professionale, la Scuola mira a contribuire al miglioramento della ricerca, dei risultati sanitari e della qualità della vita delle persone affette da malattie rare in tutto il mondo.

L'obiettivo principale del percorso formativo è costruire una comprensione sistemica che colleghi i fondamenti della salute pubblica, la pratica clinica nelle malattie rare e gli approcci One Health, attraverso l'analisi di casi di studio longitudinali. Gli obiettivi formativi specifici includono: spiegare i concetti chiave della salute pubblica e il modo in cui guidano le decisioni a livello di popolazione; orientarsi tra definizioni, epidemiologia, genetica, diagnostica e percorsi di cura delle malattie rare; valutare i modelli di sperimentazione clinica e i percorsi regolatori per le piccole popolazioni. Il corso è rivolto a tutte le professioni sanitarie e tratta tematiche relative a linee guida, protocolli e procedure.